Veel ALS-patiënten krijgen een voedingssonde als het eten en drinken problemen geeft door zwakte van de kauw- en slikspieren, zeker als er sprake is van gewichtsverlies. De meest gebruikte voedingssondes zijn de PEG- en de PRG-sonde. Of een patiënt een voedingssonde wil is een eigen keuze. Vaak is er ook een keuze tussen de PEG- en de PRG-sonde mogelijk.
Een PEG-sonde en PRG-sonde zijn voedingssondes die via een kleine opening door de buikwand in de maag worden geplaatst. De PEG-sonde geeft gemiddeld genomen minder problemen bij onderhoud. De PRG-sonde geeft meer risico op uitval, het ballonnetje aan de binnenkant van de maag kan lek raken en moet wekelijks gecontroleerd worden. Een PEG-sonde heeft geen ballonnetje, maar een vleugeltje, of schijfje, om de katheter in de maag te houden.
Voor de veiligheid is het belangrijk dat een ziekenhuis waar de ingreep plaatsvindt veel ervaring heeft met het plaatsen van het type voedingssonde. De revalidatiearts van het ALS behandelteam bespreekt de mogelijkheid van het plaatsen van een voedingssonde met patiënten en kan informeren over de mogelijkheden.
PEG of PRG?
Een belangrijk verschil tussen een Percutane Endoscopische Gastrostomiesonde (PEG-sonde) en een Percutane Radiologische Gastrostomiesonde (PRG-sonde) is de techniek die nodig is om de sonde te plaatsen.
De PEG-sonde wordt ingebracht met behulp van een endoscoop (een kijkbuis die via de mond en slokdarm in de maag wordt gebracht). De patiënt moet plat liggen en kan door de endoscoop niet beademd worden. De plaatsing van een PEG-sonde is daarom niet meer mogelijk als de patiënt een beperkte longfunctie heeft (minder dan 50%). De ALS-patiënt krijgt in principe, in verband met de veiligheid, geen roesje tijdens de ingreep. De PEG-sonde gaat gemiddeld drie jaar mee.
De PRG-sonde wordt geplaatst met behulp van röntgenbeelden. Voor mensen met een verminderd ademhalingsvermogen is de plaatsingsmethode van een PRG-sonde veiliger, omdat de patiënt tijdens het plaatsen van de PRG-sonde beademd kan worden. Voorafgaand aan de ingreep krijgt de patiënt een neussonde. Een nadeel is dat de PRG-sonde beperkte tijd meegaat. Om problemen te voorkomen wordt de sonde 3 tot 4 keer per jaar vervangen. Dit kan thuis gebeuren door een wijkverpleegkundige of huisarts.